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I bambini della luna

In questi giorni stiamo godendo di un anticipo di primavera. Poco fa sono andata sul mio terrazzo e mi sono commossa: il pesco ha già dei timidi boccioli sui rami. Poi ho alzato lo sguardo verso il cielo e il sole mi ha baciato il viso. E’ stato allora che mi sono venuti in mente i bambini della luna.

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I bambini che sono affetti dalla “sindrome della luna” non possono uscire di giorno. La luce del sole, anche quella artificiale, per loro è letale. Riusciamo ad immaginare cosa vuol dire vivere sempre in casa, con lampade particolari, altrimenti la pelle subisce gravi lesioni e danni per non parlare delle forme tumorali?

Non si può andare al mare, nessuna gita o viaggio. Vietata anche la scuola e lo sport. Come se tutto ciò non bastasse, fra i sintomi della malattia ci sono anche forti dolori e gravi sbalzi d’umore. La sfera emotiva è gravemente compromessa e anche l’equilibrio della famiglia ne risente, perché deve adeguare tutte le proprie abitudini alle necessità del bambino. Ogni giorno ci sono medicine da assumere e periodicamente bisogna sottoporsi a interventi chirurgici per i vari tumori che si formano.

Troppo spesso diamo per scontato il fatto di poter uscire di casa a qualsiasi ora, di poter addirittura fare bagni di sole e qualunque attività all’aperto. Per noi la luce è vita, per loro significa sofferenza e morte. Mentre rientravo in casa mi sono venute in mente le parole delle mamme dei bambini della luna, intervistate qualche tempo fa in una trasmissione televisiva, consapevoli che i tumori cresceranno sempre di più e invaderanno altri organi. Ho ammirato il loro coraggio e la loro determinazione nel fare da tramite tra i loro figli e la vita fuori di casa.

In un mondo in cui le persone voglio apparire sempre di più preghiamo per quelle che, invece, vivono in un mondo ovattato, senza luce, se non quella della luna.

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Se vuoi, puoi vedere il video realizzato da una persona  a me molto cara, dedicato a questi bambini speciali e ai loro genitori, cliccando qui.

2 commenti

  1. Mi sono commossa nel leggere questo post..per noi persone normali …fare una passeggiata al sole è rientra nella normalità. .ma se penso ai bambini affetti da questa malattia ..mi sento in colpa. …se per noi è normale per loro può essere letale …spero che ricerca possa trovare una cura al più presto

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